デュシェンヌ型筋ジストロフィーの医療費助成制度
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの発症年齢は2～3歳と早い時期から症状がでてきます。筋ジストロフィーの病型によっては40代など成人発症する場合もあります。
初期症状は運動障害などから発見されます。
進行すると筋肉がどんどん壊れていき、徐々に筋力が落ちてしまうのです。そうすると、全身に機能障害や合併症を引き起こしてしまいます。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療は主に対症療法となりますが、それなりの費用がかかることになるのです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、平成27年7月に難病として指定されています。
国の「難病法」という法律により、指定難病と診断され、重症度分類と照らし合わせて、疾患の状態が一定程度以上と判断されたら医療費助成の対象となるのです。
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医療費助成の申請について
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、難病として指定されています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断され、食事や栄養、呼吸、循環などの評価スケールによって、一定程度以上の重症度であれば、医療費の助成が受けられるのです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの原因は主に遺伝とされていますが、詳細は解明されていません。
国としては医療費を公費負担にすることで、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの原因を究明し、治療法を開発することに力を注げるのです。
医療費助成の申請は、患者自身で行います。
難病指定医に診断書をもらい、その他の書類とともに都道府県に申請するのです。
都道府県では、審査によって支給認定を決定します。
認定されると、都道府県から医療受給者証の交付を受けます。医療受給者証の交付までは、申請してから約3カ月程度かかるので、その間に指定医療機関でかかった医療費は、後から払い戻しをして請求することができるのです。
審査の結果が不認定となることもあり、その場合は不認定通知が届くことになります。
医療受給者証の有効期限は1年なので、1年ごとの更新が必要になります。
医療費助成の申請に必要な書類
①特定医療費の支給認定申請書
②難病指定医の診断書
③住民票
④市町村民税(非)課税証明書(世帯の所得を確認するため)
⑤保険証の写し
⑥人工呼吸器等装着者であることを証明する書類(必要な人のみ)
⑦世帯内に申請者以外に特定医療費又は小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類(必要な人のみ)
⑧医療費について確認できる書類(必要な人のみ)
⑨同意書
指定難病とは
医療費助成の対象となっている疾患のことを指定難病といいます。
指定難病の条件は以下の通りです。
①発病の機構が明らかでない
②治療法が確立していない
③希少な疾患
④長期の療養が必要
⑤日本で一定の患者数に達していない(人口の約0.1％程度)
⑥客観的な診断基準が成立している
デュシェンヌ型筋ジストロフィーとは、筋ジストロフィーの一種です。
筋ジストロフィーは指定難病ですが、様々な種類があります。
幼児期に発症するものや、大人発症する場合もあり代表的な病型は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィー、福山型先天性筋ジストロフィー、筋強直性ジストロフィーなどです。
難病指定医とは
難病法により、指定難病と新規で診断できるのは、都道府県から指定を受けた難病指定医に限るとされています。
難病指定医は、難病の診断や治療に5年以上従事した医師で、関係学会の専門医の資格があり、一定の研修を修了している医師です。
指定難病の医療費助成の申請を行うには、難病指定医のところへ行って、診断書をもらう必要があります。
難病指定医は、大学病院や大きな病院には必ずいます。
難病指定医を探すには、難病情報センターのホームページかお住いの都道府県の窓口で教えてもらうことができます。
難病指定医の大きな役割は、以下の2点です。
①医療費助成の申請に必要な診断書を作成する
②患者データの登録管理システムに登録する
指定医療機関とは
医療費助成制度の給付が受けられるのは、原則として指定医療機関で行われた医療に対してです。
指定医療機関は、都道府県から指定を受けた病院や診療所、薬局、訪問看護ステーションになり、難病情報センターのホームページで確認することができます。
高額医療について
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、重症度のステージが低い、比較的軽症な人でも高額な医療が必要な場合があります。
こういった軽症者でも医療費助成の対象になることがあるのです。
高額な医療とは、医療費の総額が1カ月に33,330円を超える月が、12カ月の間に3回以上ある場合です。
この医療費には入院時食事(生活)療養の標準負担額が含まれませんので、注意してください。
また、高額な医療が長期的に継続する場合は、一般所得などの該当する人であれば、負担上限額が軽減されることもあります。
1カ月5万円を超える月が、12カ月のあいだに6回以上あることが条件です。
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まとめ
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、指定難病なので、医療費助成制度の対象になる疾患です。
医療費助成制度の申請には、指定難病と診断され、一定以上の重症度であることが必要です。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、体の筋肉が壊れていくことで、全身に機能障害や合併症を引き起こします。
そのため、治療には多額の医療費がかかることになるのです。
医療費助成の申請が認定されると、医療費は公費負担になります。国と都道府県が半分づつ医療費を負担してくれるのです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの寿命は決して長くはありませんが、しっかり治療をして、生命予後に影響がある、呼吸不全、心不全、不整脈、嚥下障害等をできるだけ避けたいものです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの病気との付き合い方の基本情報を掲載しています。発症・原因・症状を深く理解することでどうやって病気と付き合っていくかなど紹介しています。