アトピー治療に役立つ情報について、アトピー性皮膚炎の患者会や関連情報サイト
アトピー（アトピー性皮膚炎）の発症原因は解明されていない部分が多く、症状や治療法にも個人差があります。
また、症状がよくなったり、悪くなったりする特徴もあるため
「いつまで治療を続けないといけなんだろうか？」
「本当に改善されるのだろうか」
と、不安を抱く患者さんも多いでしょう。
残念ながら完全に確立されたアトピーの治療法はありません。
どんな治療法が自分に合っているのか、どの情報が正しいのか？試行錯誤をこらす必要があります。
お近くの治験情報を全国から検索できます。
アトピーに関連する患者会の情報
患者会とは、同じ症状を抱える患者さん同士。または患者さんを支えるご家族が集まって情報交換をしたり、悩みを相談したりする会です。
「患者会ってどんなメリットがあるんだろう？」と感じる方もいらっしゃると思いますが、患者会の根本的な役割は以下の3つ。
- 病気を克服する条件をつくる
- 病気と闘う意欲をもつ
- 科学的な視点で病気を捉える
日本福祉大学教授の児島先生はこう語っていたそうです。
アトピーに限らず、病気を治療していくうえで重視されるのが、「正しい情報」「治療に取り組む意欲」「社会福祉」です。
たとえば、医療機関には専門的な知識をもつ医者がいて、アドバイスを受けたり、診察を受けたりできるものの、すべての医者が自分と同じような経験をしているとは限りません。
症状や改善方法については医学的視点から把握しているものの、アトピーを専門とする医者が自身もアトピーを経験したというケースは稀です。
しかし患者会には実際にアトピーの症状を経験し、治療に取り組んでいる患者さんの実体験を聞くことができます。
「お医者さんは、よくなると言っていたんだけど、本当に大丈夫なのだろうか？」
千差万別な症状が出るアトピー。しかし、ひとつのモデルケースとして体験者の声を伺って、自身の治療に生かすことができるのです。
それではアトピー患者さんが入会できる、患者会について紹介していきます。
認定NPO法人『日本アレルギー友の会』
日本アレルギー友の会は、喘息・アトピー性皮膚炎を抱える患者さんを支える会です。
- セルフコントロールに有効とされる情報
- 仲間同士の相談
こういった活動を中心に、患者と医療と社会をつなげることを目的としています。
掲げているビジョンは『アレルギーがあっても笑顔。そして自分らしい生き方を可能とし輝かしい未来を実現させる。』
そして、スローガンは『アレルギーを越えて。あなたらしい生き方を。』です。
事業内容は、以下の通り。
1. 患者による療養相談
2. 月刊紙「あおぞら」の発行
3. 専門医による講演会の開催
4. 患者交流会の開催
5. 勉強会・座談会の開催
6. ホームページの運営
7. メールマガジンの発行
8. 患者会として社会への情報発信
9. 他団体・企業との啓発活動
10. アレルギー疾患対策研究会に参画
詳しくは認定NPO法人『日本アレルギー友の会』公式サイトにて記載されています。
特定営利活動法人『日本アトピー協会』
アトピー性皮膚炎や、アレルギーの症状に関する問題や情報を提供する協会です。入会する特典は以下の通り。
- 通信誌『あとぴぃなう』の無料送付
- アレルギーやアトピーに関する相談
- 医療機関の案内
- 関連情報や商品情報の提供
- イベントや催事への参加
- アンケートへの参加
- 関連セミナーや講座のお知らせ
ちなみに一般患者会員の登録は無料となっています。
また、日本アトピー協会内には、アトピーの症状や原因、治療や心がけておきたいポイントなど、基本的な情報が掲載されています。
お近くの治験情報を全国から検索できます。
認定NPO法人『アレルギー支援ネットワーク』
アトピーなどアレルギー疾患をもちながら「アレルギー患者や会への支援」を行って、お互いをサポートしたり、医療機関や企業などにアレルギーに関する問題の解決につながる協力や連携を求める事業活動を行ったりしている、ネットワークです。
アレルギー疾患をもつお子さんが入園・入学するときの参考となる『入園・入学マニュアル』の配布や、患者会のない地域に会を設立する活動を行っています。
NPO法人『アレルギーを考える母の会』
アトピー性皮膚炎を含むアレルギーをもった子をもつ親の視点からはじまった『アレルギーを考える母の会』。
主に無料相談や、信頼できる情報の提供。講座やセミナーの案内情報を得ることができます。
アレルギー疾患やアトピーに悩んでいるのは患者さん本人だけではありません。
患者会のサイトには、治療の役に立つ情報も満載！
「患者会は気になるけれど、もう少し考えてみたい」そんな患者さんは、ぜひ一度、患者会のホームページに目を通してみてください。
各サイトに、アトピー性皮膚炎やアレルギー疾患に関する情報や調査結果がわかりやすく掲載されています。
医療機関のサイトなどで情報を得ることもできますが、患者会のサイトは『個人向け』に作成されているケースが多いので、閲覧しやすいと思います。
まとめ
アトピーの症状や治療法はひとりひとり異なるため、絶対的な治療方法は確立されていません。
しかし実際にアトピー性皮膚炎を経験したことがある患者さんや過去のデータ。また医学的・科学的根拠のある正しい情報を手にいれることで、自分に合った治療方法を知れるのではないでしょうか？
患者会に入会しなくても、無料で閲覧できる情報もたくさんあるので、まずは患者会サイトに遊びにいってみてはいかがでしょうか。
アトピーとは？アトピー性皮膚炎・アトピー性湿疹に関する基本情報を掲載しています。ハウスダストやアレルギー反応が原因として考えられます。アレルギーテストを受けることで特定することも非常に重要です。