全身性エリテマトーデスとの付き合い方｜SLEとうまく付き合うためのポイントとは？
膠原病と聞くと……
「もう治らないんじゃ……？」
「一生、普通の生活ができない」
と、絶望的に感じる方が多いと思いますが、
近年では新薬の開発、医学の進歩により、適切な治療を受ければ今までどおりの生活が送れると言われています。
では、全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたらどうすればいいのでしょうか？
全身性エリテマトーデスとうまく付き合うためのポイントについてまとめてみました。
全身性エリテマトーデス(SLE)とうまく付き合うための5つのポイント
全身性エリテマトーデスやリウマチをはじめとする膠原病。
一度発症すると、今まで通りの生活は送ることができないと思われていました。
しかし、時代が移り変わり、病気の研究が進んでいくとともに、新薬の開発や適切な治療法が徐々に解明され、正しい治療を受けたり、合併症を予防したりすることで、膠原病患者さんでも支障の少ない日常生活が送れると言われています。
では、そのためにどんなポイントに気をつければ良いのでしょうか？
全身性エリテマトーデス(SLE)とうまく付き合うための5つのポイントをご紹介します。
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定期的な経過観察・診断で、症状に合った治療を続けよう！
全身性エリテマトーデス(SLE)は、皮膚異常や全身倦怠感、また内臓機能の異常など、多様な症状が現れ、その程度も患者さんによって異なります。
そんな中、いちばん恐ろしいのが合併症。
とくに初期症状を感じにくく、重篤化すると人工透析療法も必要となる腎臓病も全身性エリテマトーデスの合併症として知られています。
現段階で発症している症状を抑制するだけでなく、そういった合併症を予防するためにも、医療機関で定期的な観察と診断、治療が重要なのです。
また、治療に用いられる薬も体の状態に合わせて適切な量で投薬する必要があります。
状態がよくなっているからといって、決められた検査を受けなかったり、治療をやめてしまったりするのではなく、定期的に医療機関を受診して、今の健康状態を把握することも、全身性エリテマトーデスを改善するために必要なのです。
正しい知識と情報を身につけよう
全身性エリテマトーデスに限らずいえることですが、どんな病気であっても、正しい知識と情報を身につけることが治療の基本的なポイントです。
自己判断やひとつの情報に偏るのではなく、信頼できる医者・医療機関のアドバイスや指導を参考に、医学的根拠のある治療法を行いましょう。
また、他の治療や健康食品などを試してみたいときは、主治医の意見を伺ってみてもいいかもしれません。
膠原病に特化した医療機関もあるので、セカンドオピニオンを受診したり、患者会に参加したりするのもオススメです。
対象となる医療助成制度を活用しよう
治療が長期化しやすいと言われている全身性エリテマトーデス(SLE)。
長期治療で精神的・肉体的負担だけでなく、金銭面にも不安がでてくるかと思います。
全身性エリテマトーデスは国が指定する難病となっているので、指定難病制度の対象となり、医療助成制度を受給できる可能性が高いです。
また、高額療養費制度といって、自己負担額の上限を超えた部分が払い戻される制度もあるので、対象となる医療助成制度を把握して、活用してみましょう。
医療助成制度は基本的に、自己申告しなければ受給することができません。
お住まいの地方自治体や加入している保険者が設置する窓口や、医療機関で、どんな医療助成制度があるのか問い合わせてみましょう。
症状の悪化を予防する生活習慣を知ろう
全身性エリテマトーデスは、はっきりとした発症原因がわかっていないものの、症状を悪化させると言われている要因がいくつかあります。
- 過度なストレス
- 紫外線
- 風邪や感染症などウイルス感染
- ホルモンバランスの乱れ
- 疲れを溜め込んでしまう
このような要因が病状を悪化させるのでは？と考えられているのです。
ホルモンバランスの乱れを防ぐために、規則正しい生活を心がけたり、
ウイルス感染に負けない体を作るために抗酸化作用が多い食品を摂取したりと、
生活の中でできることから実践してみてくださいね。
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病気の不安を話せる医者・友人に相談しよう
治療が長期化しやすく、症状もさまざまである全身性エリテマトーデスだからこそ、
「この先も健康でいられるのだろうか？」
「今は症状が少ないけど、本当に大丈夫かな？」
と、その症状の大小に関わらず、いろんな不安や悩みがあると思います。
直接的な治療に関係ないと思われがちですが、精神的な健康を保ちながら治療に取り組むことも重要なポイントです。
家族や医者、友人。また患者会などの繋がりでもいいので、病気の悩みや不安を共有できる人を作ることも、全身性エリテマトーデスとうまく付き合っていくためのポイントになります。
まとめ
治療が長期化しやすい疾患は、医療費など物理的な問題だけでなく、精神的・肉体的に治療を続けられるような環境を整えていくことも大切です。
仕事や家族、恋人や友人、自分自身の将来。
悩ましい部分もたくさんあるかと思いますが、不安の大小に関わらず、解決できるものから少しずつ取り組んでいって、クリアにしていきましょう。
地方自治体や医療機関が設置する制度や窓口を活用しながら、病気とうまく付き合っていく方法を探してみましょう！
難病指定とされる膠原病、全身性エリテマトーデスは長期間に渡る発熱や倦怠感。皮膚異常・内臓など、全身にさまざまな症状が現れる病気です。この記事では、発症しやすい年齢や男女比・患者数など疫学データや統計を参考にして、全身性エリテマトーデスの基本情報をまとめてみました。