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全身性エリテマトーデス(SLE)の関連情報|患者会・治療に役立つサイト

未解明な部分が多く、難病指定にもなっている膠原病・全身性エリテマトーデス(SLE)の治療に役立つ関連情報をまとめてみました。全身性エリテマトーデスの患者気や治療に役立つ関連サイトをご紹介しますので、患者さん本人。または患者さんを支えるご家族の方の参考になれば幸いです。
  1. 全身性エリテマトーデス(SLE)の患者会についての情報
  2. 全身性エリテマトーデスの治療に役立つ情報サイト
  3. まとめ
全身性エリテマトーデスに関する治験・臨床試験(新しい治療薬)情報はこちら
郵便番号を入力すると、お近くの治験情報を全国から検索できます。

全身性エリテマトーデス(SLE)の患者会についての情報

あなたは患者会をご存知でしょうか?
患者会とはその名の通り、患者さんやそのご家族。また医療機関の関係者が集まって、病気を治療するために役立つ情報を交換したり、自身の体験を話し合ったりする場所です。

患者会の目的は、治療や将来に対する不安や悩みを解消しながら、共に励まし合い、支え合える仲間を作り、外部との繋がりをもつことで、病気とうまく付き合っていく方法を模索すること。

直接的な治療に関係はないかもしれませんが、精神的な支え。そして同じ状況(病気)で治療に取り組む仲間がいることで、長期化しやすい治療の心の負担が少なくなるはずです。

では、全身性エリテマトーデス(SLE)の患者さんの患者会にはどのようなものがあるのでしょうか?

一般社会法人・全国膠原病友の会
2018年現在、残念ならが全身性エリテマトーデス(SLE)のみに特化した患者会はありません。

しかし、全身性エリテマトーデス(SLE)や全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎、ベーチェット病。悪性関節リウマチなど「膠原病」を抱える患者さんたちが集まる『全国膠原病友の会』という患者会があります。

昭和46年に結成された『全国膠原病友の会』は、全国各地に34の支部が結成されており、その総数は5000名。
この全国膠原病友の会の目的は、膠原病の理解を深めて正しい治療を送ることや、会員との繋がりによって希望をもつこと。
そして、膠原病の原因究明や治療法の確立、社会的支援を要請するなどです。

普通会員の対象となるのは、膠原病の患者さん。またはそのご家族。
機関誌・資料の送付や全国に設置された支部の活動に参加などの会員特典があるそうです。
親睦会だけでなく、医療講演会も開催されているので、膠原病の知識・理解を深めることができます。
お住まいの地域に支部がない場合、最寄りの地域の支部への所属も可能。また全国すべての地域で友の会に入会できます。
詳しい入会情報や概要については、全国膠原病友の会さんの公式サイトをご確認ください。
⇒詳細はこちら

全身性エリテマトーデスの治療に役立つ情報サイト

次に、全身性エリテマトーデスの基本情報や治療方法などが掲載された、お役立ちサイトさまをご紹介します。

難病情報センターさま
公益財団法人難病医学研究財団が運営する『難病情報センター』には、全身性エリテマトーデス(SLE)など難病に指定されるさまざまな病気の情報が掲載されています。
サイト内で病名を検索可能。
また、病気の基本的な情報だけでなく、

  • 各種制度やサービスの概要
  • 国の難病対策について
  • 指定医療機関の案内

など、医療助成制度についての解説や医療機関を探すことができます。
⇒詳細はこちら

皮膚科Q&Aさま
全身性エリテマトーデスの患者さんに多く見られる症状が「皮膚異常」です。
「皮膚科Q&A」さまのサイトでは、皮膚のあらゆる症状や悩みを専門家が解説しています。
膠原病に特化した回答も豊富に掲載されていますよ。
⇒詳細はこちら

医療法人・香川クリニック「膠原病Q&A」さま
医療法人・香川クリニックさまのサイト内にある「膠原病Q&A」です。
膠原病はどういう病気なのだろうか?
どういった原因で発症するのだろうか?
といった、全身性エリテマトーデスをはじめとする膠原病の基本的な情報が掲載されています。
⇒詳細はこちら

帝京大学医学部内科学講座リウマチ・膠原病グループ研究所さま
帝京大学医学部内科学講座リウマチ・膠原病グループ研究所さまが運営するホームページ内にも、全身性エリテマトーデスの関連情報が掲載されています。
全身に現れる多様な症状の解説や、日常生活での注意点も掲載されているので、参考にしてみてください。
⇒帝京大学医学部内科学講座リウマチ・膠原病グループ/研究室トップページ)

全身性エリテマトーデスに関する治験・臨床試験(新しい治療薬)情報はこちら
郵便番号を入力すると、お近くの治験情報を全国から検索できます。

まとめ

長期化すると言われている全身性エリテマトーデスの治療ですが、助成制度や社会的支援を知ったり、病気に特化した医療機関を把握したりするだけでも、治療の負担が激減するはずです。

どんなところで、情報が提供され、制度が行われているのか知るためにも、まずは参考になるサイトを閲覧してみてはいかがでしょうか?

また、患者会では同じ病気と向き合う仲間を作ることができます。

医療だけでなく、精神的な支えとして患者会を活用してみましょう。

全身性エリテマトーデス(SLE)の基本情報についての詳しい解説はこちら

全身性エリテマトーデスとは?症状や原因、治療法に関する基本情報。発熱、口内炎、日航過敏症などさまざまな症状を引き起こす難病といわれており、病気のことを詳しく解説していきます

全身性エリテマトーデス(SLE)とは?症状の基本情報

参考サイト:リンク1リンク2リンク3リンク4リンク5
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